Um bom Testemunho sobre Eutanásia

Que se pode ler aqui na versão original.

Tradução tosca do post desse blog:

Le sourire de l’ange (o sorriso do anjo)

Habitualmente, não colocámos coisas pessoais neste blog. Mas isto faz parte de uma batalha pela liberdade. O meu pai morreu. Fiz um pequeno texto para o seu enterro, e aqui está ele, as palavras são as minhas armas. Que aqueles que puderem comover-se com elas meçam a sua importância.

(...) 

Auvers-sur-Oise, 27 de Junho.

Em primeiro lugar, obrigado pela vossa presença, nesta igreja de Auvers, que ele amou, pintou e copiou, na sombra inquieta de Van Gogh, do qual não tinha, e provavelmente ainda bem para nós, o génio, mas certamente uma parte da doçura e da ansiedade.

Morou durante muito tempo na casa aqui em baixo, cujo jardim subia quase até aos degraus da igreja, e foi a sua verdadeira última casa: um dia, há um mês atrás, ele esperava por um taxi para regressar. Ele via do seu jardim o sino, quadrado, imóvel, sereno, que acalmava a sua necessidade de linhas simples, calmas e ordenadas. Ele sempre preferiu pintar ruas ao invés de paisagens, e paisagens ao invés de pessoas. Talvez porque precisava de eternidade, ou talvez apenas porque mexia menos....

O papá era crente, mas não propriamente católico. Ia à missa para fazer prazer a Marie-Pierre, a minha mãe, porque ele dizia que se podia bem perder uma hora por Deus, e porque pensava in petto que nunca se sabe, é sempre importante ter dois ferros no fogo. Guy guardava da sua juventude, quando era pastor, uma grande ternura pela a noite. Dizia-nos que não devíamos ter medo da noite, que a sua estrela, a estrela do Pastor, a primeira a aparecer, estava lá para nos proteger. A lição perdura, eu espreito-a pela noite, quando saímos das luzes da vila, e falo dela aos meus filhos.

Com a doença veio o medo. Ele passou a temer a chegada da noite, já não contava o tempo em dias, mas sim em noites, aterrorisado pela chegada dos pesadelos, das recordações de mortos, da guerra, dos mil pequenos sofrimentos e dos terrores de infância que enterramos na nossa vida adulta, e que voltam para nos assustar no final. Ele nunca tinha falado disso, foi preciso esperarmos por estas últimas semanas para o descobrirmos, incoerentemente, com ele a falar desses fantasmas do passado enquanto tremia, fora de si, aterrorisado.

É uma das grandes lições  que retiro destes últimos dias, e que temos que perceber, nós e os seus netos: não se deve guardar no fundo de si próprio os nossos terrores minúsculos, eles devem ser falados, dominados, para nos podermos eventualmente livrar deles, ou pelo menos para podermos viver com eles. O papá não soube, e elas vieram à superfície quando ele já não podia lutar, e asseguro-vos que o medo que ele ressentiu foi horrível.

Não são coisas que se digam, mas quem o dirá então? A sua agonia foi terrível. Após 16 anos de doença de Parkinson, o seu corpo fechou-se sobre ele próprio, foi morto e enterrado num envólucro que já não era o seu. Temos que medir esta descida ao inferno degrau a degrau. A primeira vez que ele não conseguiu pintar. A primeira vez que ele perdeu o equilíbrio num escadote. A primeira vez que ele entornou o seu copo sem o conseguir apanhar. A primeira vez que ele não teve tempo de chegar à casa de banho para fazer as suas necessidades. A primeira vez que ele mexia demasiado para conseguir falar ao telefone. Doença horrível, que num mesmo dia faz com que se mexa ora demais, ora de menos.

Mas ele ainda não tinha visto nada. Depois teve que suportar a humilhação de usar fraldas, de ser despido pelos seus filhos, de se fazer limpar as partes íntimas por desconhecidos, de ouvir enfermeiras dizer-lhe ao ouvido "então, o Sr Johannès comeu bem? Acabou o seu iogurtezinho"? Mais ele se tornava acamado, mais as pessoas pensavam que ele era surdo e demente, o que estava errado. Uma das últimas vezes que ele conseguiu comer com colher, em boa verdade uma das suas últimas refeições (um blédina com gosto de brioche), perguntei-lhe se estava bom, se estava quente, todas essas coisas idiotas que se dizem quando damos de comer a alguém que não diz uma palavra há dois dias. Ele apenas me respondeu "arheu, arheu", imitando um bebé, com esse terrível sentido de humor muito negro, de gosto muitas vezes duvidoso, e que foi uma das coisas incontestáveis que ele nos legou.

Depois, claro, as coisas ainda pioraram. Ele queria morrer em casa, junto de nós. Retirámo-lo do Hospital, um sítio bem limpo, perto daqui, e o médico disse-nos: "sois admiráveis, agora desenrascai-vos". O papá queria morrer. Ele tentou uma vez, mas mesmo isso foi-lhe recusado. Ele já não podia falar, quase não conseguia abrir os olhos, mas ouvia e percebia tudo. Imaginem esse longo pesadelo, o que deve ser estar fechado no seu próprio corpo, num silêncio constrangido, de não conseguir mexer as pernas, de não conseguir comer, de já nem conseguir aspirar um pouco de sumo de laranja por uma palha, e finalmente de ficar com as mandíbulas fechadas para sempre, sem conseguirem abrir-se, terminando com a última réstia de contacto com o exterior.

E ele estava lá dentro. Duas semanas. A contar os dias e as noites. Dopado com morfina, acordando de sonos perturbados, à espera semi-consciente de ficar ainda pior. Eu sei que ele pensava "mas o que é que vocês estão a fazer"?! Fizemos o que pudemos, era o que lhe dizíamos. Por vezes aparecia-lhe uma lágrima, e nós chorávamos por ele.

Em França, a eutanásia é proibida. Fomos um dos últimos paises da Europa a abolir a pena de morte, seremos um dos últimos a legalizar a eutanásia, mas a contradição é apenas aparente. Não se morre de doença de Parkinson. O papá tinha um coração de ferro e pulmões de atleta, e poderia ter vivido um século. Em França não se abrevia o sofrimento, alivia-se. O papá não conseguia mais comer nem beber? Deu-se-lhe morfina em doses altas, e esperámos que ele morresse de fome e de sede.

Vocês conseguem medir o horror e a barbárie de tal coisa? Hipócrates teria querido isso? Que todos os que amavam Guy não esqueçam o seu calvário, ele aderiu a uma bela associação, e eu também, que milita pelo direito a morrer com dignidade. É uma bela iniciativa, mas que lhe foi interdita. A lei Leonetti de 2005 deu um passo em frente, mas um passo apenas. Que cada um de nós, com os seus meios, se batam para fazer avançar as coisas. Em memória do meu papá, mas também por nós, para precavermos o que o futuro nos reserva.

Agora ele finalmente encontrou paz. O papá era crente, meio budista. Ele acreditava em espíritos, na reincarnação, no anjo da guarda. Um dia no Hospital ele suplicou-nos que parássemos os calmantes, porque ele dormia sem sonhos e já não podia ouvir o seu anjo da guarda. Nos útlimos dias, a angústia tinha afastado o anjo. Estou bem certo que ele hoje paira à nossa volta, com um sorriso misterioso como aquele que se pode encontrar na catedral de Reims, e que o papá gostava tanto.

(...)

Bonemaison

Este é o nome do médico francês, agora internacionalmente conhecido por estar a braços com problemas acerca da sua interpretação do fim de vida.

Quer estejamos a falar do não início fútil de tratamentos que não melhoram o prognóstico global do doente, quer estejamos a falar na sua suspensão, ou na administração de paliação (e aí são domínios diferentes as doses e tipo de analgésicos e sedativos usados...), e por aí fora, a questão essencial vai sempre bater num ponto:

-Quem deve decidir, e como se deve decidir?

O caso desse médico em particular aparece extremado pelas notícias vindas a público (que devem ser vistas com as reservas que é sempre saudável ter perante exposições jornalísticas), tratando-se aí de um homem que aparentemente, perante casos de doentes terminais que recorreram ao serviço de Urgência onde trabalhava, terá assumido, não apenas a escusa de iniciar terapêuticas em sua opinião fúteis, mas ainda a administração activa, não apenas de sedativos ou analgésicos, mas também de paralisantes neuro-musculares (medicamentos que impedem o doente de respirar, levando à sua morte em poucos minutos).

Isto sem, aparentemente, ter conferenciado com outros colegas nem com os familiares.

É deveras impressionante, mas há uma nota digna de registo: nenhum familiar apresentou individualmente queixa, mesmo depois de ser ter feito a acusação pública (com base numa queixa interna de enfermeiros do serviço, que teriam testemunhado outras situações análogas deste homem no passado).

Isto tudo leva-me a concluir que, mais uma vez, o problema fundamental aqui é o da falta de comunicação, e de falta de padronização ou sistematização na abordagem de um problema que é transversal a todos os seres vivos: a altura em que se preparam para deixar de o ser.

Provavelmente, se as coisas tivessem sido discutidas com os familiares, não apenas na altura terminal em que o doente vai ao SU caquético, mas bem antes disso, e também com o próprio doente numa altura em que as suas funções cognitivas estariam intactas, provavelmente isto não seria problemático para ninguém, desde que devidamente enquadrado legalmente (e isso, enfim, é outro problema, a teimosia da estrutura legal se manter pesada em libertar as pessoas para decisões acerca do seu próprio corpo e da sua próprioa vida...).

Porque advém outro risco de ficarmos todos a pensar, sem mais, que é inadmissível um médico isolado tomar uma decisão como as que este senhor tomou: a de, por inércia na abordagem destas questões, nos vermos um dia na contingência de não estar suficientemente lúcidos para emitir opinião, e de ficarmos a sofrer de forma inadmissível por períodos mais ou menos prolongados de tempo. E atentem bem que é muito diferente agoniar-se (irreversivelmente) com dores ou falta de ar um dia, uma semana ou um mês....

Não me choca a réstia de "suicídio assistido" que este caso esboça (não sendo obviamente suicídio por não ter partido a intenção da parte do próprio doente, sendo aqui concretamente um caso de "homicídio por compaixão", na melhor das hipóteses).

Convém é que rapidamente possamos deixar explicitamente, por escrito, o que queremos que façam de nós nos diferentes contextos clínicios em que nos poderemos (e iremos) um dia encontrar, permitindo aos profissionais que nos façam tudo aquilo que desta forma autorizarmos.

Seria um primeiro passo, permitir este género de "testamentos".

Para um dia mais tarde torná-lo obrigatório (tal como o é o registo do nascimento de uma criança), por forma a não subsistirem dúvidas acerca do que qualquer um de nós queria (ou não queria) nessa fase incontornável (do fim) das nossas vidas.

O pior que pode acontecer, é fazermos de conta que isso é problema dos outros. Não é. Vai ser o nosso um dia, quiçã um dos que mais nos irá afligir, seguramente um dos que mais nos fará sofrer.

E são casos mediáticos como este que impulsionam quem lida com este tipo de doentes a nada fazer que os possa depois vir a tornar alvo da chacota mediática e social mais ou menos bem intencionada.
Não tenham pois qualquer tipo de dúvidas também acerca disso: nos próximos tempos, em França, os que sofrem vão ter o privilégio de ficar a sofrer mais tempo, porque ninguém vai querer correr o risco de ser acusado de ter "precipitado" indevidamente as coisas, por mais imoral que isso possa ser no outro extremo deste mesmo problema....

Pela enésima vez: está na altura de abrir a pestana!

Respostas que nos Partem Todos

Na visita diária à enfermaria, eu, para um doente na sua cama, querendo soar mais entusiasmado do que realmente estaria:

-"Então, como é que está hoje"?

O doente, com ar plácido e resignado:

-"Deitado...".

Esclerose Lateral Amiotrófica

Ou ELA, simplificando.

Doença do neurónio motor, irreversível, que culmina na paralisia da musculatura do doente.

Sendo dramática (por ser fatal), afectando ainda por cima gente muitas vezes jovem, levanta invariavelmente questões interessantes.

Quantos doentes com essa doença foram questionados, pelo seu neurologista ou clínico geral assistente, o que pretende que suceda quando chegar a hora em que deixa de ser capaz de respirar, e se coloca a questão da indicação para entubação oro-traqueal e ventilação assistida?

Isso é muito mais importante, caro leitor, do que possa parecer à primeira vista, uma vez que a história natural da doença é a redução progressiva da capacidade ventilatória, predisponente a infecção respiratória, início muitas vezes nessa fase de um dispositivo de ventilação não-invasiva (VNI, vulgo BPAP, nestes casos), e finalmente pneumonia, invariavelmente grave pelos motivos referidos supra, geralmente fatal.

E a importância prende-se com a forte possibilidade de nesta fase, num doente com ELA em estádio avançado, e com qualidade de vida por isso profundamente reduzida, esta atitude muitas vezes resultar em dependência de prótese ventilatória.

Ou seja, o doente deixa de estar capaz de assegurar a via aérea, e precisa de ser traqueostomizado, e muitas vezes precisa também de continuar a ser ventilado mecanicamente. Isto, claro, quando sobrevive à pneumonia.

Não deixando de falar no problema (eticamente major), que é a eventualidade de, resolvida a intercorrência infecciosa, o doente voltar ao seu status basal (da sua doença neurológica), e à sua vidinha tal como ela era antes da pneumonia. Ou ainda de poder adaptar-se a um dispositivo de VNI e poder regressar a casa, quando tem quem trate dele (o que vai sendo cada vez mais raro).

A verdade é que a regra é chegar o dia da insuficiência respiratória e nada disso ter sido discutido, na calma e ponderação de outros tempos e noutro estádio da doença em que havia condições para isso.

E o drama começa. Uns familiares dizem que ele "quereria viver" a todo o custo, outros que ele acima de tudo "não quereria sofrer". Uns entubam, ventilam e condenam ao resto de uma má vida (por vezes anos), mais ou menos paralizado, entubado, e depois traqueostomizado, ligado a um ventilador numa qualquer Unidade de Cuidados Intensivos (zona de "crónicos" nos centros grandes...). Outros não entubam e paliam, gerando controvérsia por não se ter "feito tudo", sendo "tudo" não mais, muitas vezes, que o acima descrito. E torturam-se com o inevitável "e se...?".

A vida não é fácil....

Mas facilitá-la-íamos se falássemos abertamente aos doentes da evolução das suas doenças, e das suas reais expectativas para a "fase final" das mesmas perante os cenários que bem conhecemos, isto em alturas em que vale a pena fazê-lo (e não numa fase de agonia do enfermo, em que todos receiam tratar e ninguém ousa paliar...).

Medicina "Simplificada"

Imaginem os carros novos, chega-se à oficina, "ligam-no ao computador", e este assinala as avarias (e/ou as atitudes protocoladas a ter em função delas).

Em Medicina vai-se tentando a mesma coisa. Por exemplo com isso:

Usado assim:

Há muitos (relativamente) equivalentes, todos muito, muito mais desinteressantes.

E nem sempre é boa ideia simplificar demais o que é complexo.

Mas em geral ajuda, e em casos seleccionados ninguém duvida das vantagens de "ligar o doente à máquina", a ver se ela nos "diz" o que fazer a seguir.

Chama-se catéter de Swan-Ganz. E é uma das coisas giras que se podem usar, nesta profissão.

E A Tua Doença Psiquiátrica, Qual É?

Com um grande abraço aos Cacifeiros todos (que são os meus inseparáveis colegas de hospício!), directamente a partir deste blog.

Delação ou Serviço Público?

Muito interessante o que se está a passar (e a escrever) por aqui.

Whisteblowing (um conceito novo para mim) ou bufaria?

Indo ao cerne do nosso subconsciente nessa matéria, a resposta é fácil: se a matéria em causa é verdadeira, gostamos e apoiamos todos; se for mentira, censuramos.

Mas a questão da denúncia pública em si, antes da averiguação da verossimilhança, não é pacífica.

Alguns acham que o crime que existirá em algumas instituições públicas justifica o risco de se colocar o bom nome de algum inocente em causa através do exercício de whisteblowing.

Outros dirão que o facto da bufaria poder ser caluniosa, desde logo inviabiliza o seu incentivo.

O que nos leva a concluir o seguinte: pesando os prós e os contra, qual é o peso relativo do crime/ilícito encoberto (mais ou menos grave, mas público porque perpetrado em instituições públicas) versus a calúnia (também pública) de um cidadão inocente?
O medo do segundo deve levar-nos a abdicar de apoiar a denúncia do primeiro?

Para isso, e cingindo-nos ao mundo da blogosfera (apesar de tudo, frequentado por alguma minoria elitista no que respeita o nosso país), poderíamos tentar avaliar as potenciais consequências nefastas reais de uma ou outra atitude.

E assim, por um lado alguém vítima de calúnia neste meio pode continuar a dormir tranquilo, uma vez que só o seu orgulho e honra ficam feridos, que são coisas que como bem vamos sabendo à medida que envelhecemos, só nos atrapalham, e que até convém nos habituarmos em meios globais e anónimos (e não nos relacionamentos pessoais, directos, onde me parece salutar) a relativizar (quer quando nos ferem a nós, quer quando pretendem ferir terceiros que nos são anónimos).

Poderia parecer portanto fácil a minha conclusão, mas isso só aconteceria se o mal do outro lado consistisse em abdicar-se de esclarecer e corrigir situações anómalas denunciadas, o que bem sabemos, também não acontece por estas bandas, em que convivemos com as irregularidades de forma comensal, quando não simbiótica, ainda que publicamente denunciadas. É exemplo disso aquela coisa de uma determinada prova "não ser lícita", apenas porque não consta de um manual desactualizado qualquer de um juíz (e por mais que "faça prova", como em várias escutas de má memória).

Ou seja, enquanto não somos consensuais nessa matéria, sugeria o seguinte: praticar o saudável (e cada vez mais útil) exercício de cagarmos de alto a calúnias infundadas sobre a nossa pessoa nestes meios globais e anónimos, e deixarmos de perder tempo a perseguir indivíduos que podem (ou não) estar a prestar um serviço público ao denunciar ilícitos, passando antes, quando dizem respeito a instituições do Estado, a estimular a averiguação da sua eventual veracidade, isto por parte dos elementos das respectivas instituições que deviam ser competentes para tal.

E assim, todos ficávamos satisfeitos.
Mas é verdade que requer treino....

E A Tua Família Política, Qual É?

http://www.ronpaul.com/

Em Portugal? Sou órfão.

Lembram-se...

... os meus poucos leitores, do post de Junho deste ano, e que era assim:

"

Será Lícito Ainda Acreditar?...

“Libertar a sociedade do Estado. Libertar o Estado dos aparelhos partidários.” -Pedro Passos Coelho, 1 de Junho

Se calhar vou voltar a ser burro, só mais desta vez. Um Homem tem que acreditar em alguma coisa....

"

Pois bem, depois de assistir ao revés na decisão de privatizar (ou simplesmente "livrar-se") da RTP, ficou patente um sinal claro que já nem sendo um burro crente consigo deixar de ver....

Estamos bem tramados, todos.

Alert (Não Vermelho: Cor de Merda a Fugir!)

Num blog recente (aqui) li uma boa exposição, já existindo diversas de igual qualidade, sobre o programa informático Alert(r), que serve alguns  desgraçados hospitais por este país fora.

De uma forma geral, aliás, a gestão informática por cá padece de uma qualquer patologia que varia entre o paternalismo bacoco em barrar o acesso a certos sites (isto, entenda-se, depois do utilizador se ter identificado com palavra-passe e ser, desta forma, facilmente identificável no caso de acto "ilícito") e a teimosia em manter programas ridiculamente (mas orgulhosamente) deficitários no activo, com o pretexto de terem sido caros, perpetuando desta forma um erro, que foi ter apostado numa empresa autista, que não procura servir os profissionais que supostamente deveria servir para estes prestarem melhores cuidados, mas antes servir-se deles (até ao limite da loucura!) para provarem que 2 mais 2 é igual a 5.

O Alert(r) tem obviamente virtudes. Mas não são secundárias ao Alert(r) propriamente dito, são virtudes que emanam do bem que faz ter acesso informatizado a uma quantidade de dados que antes nos eram fornecidos em papel, películas e processos escritos de forma mais ou menos ilegível, ou, no caso das receitas, do bem que faz ultrapassar a "burocracia da receita" com uma base de dados de medicamentos e uma impressora, à qual milhares de tendinites potenciais devem a sua inexistência.

Por mais que se explique aos criadores do monstro, que se pensava estarem abertos às sugestões para futuros melhoramentos, que para uma história clínica precisa-se de um espaço em branco para escrever (e não uma série de itens "para se clicar" espalhados numa série de separadores dispersos por uma série de janelas!), tal parece ser de realização impossível, para aquelas doutas cabecinhas pouco pensantes (e ainda menos executantes). Claro que, pelo caminho, todos aprendemos (é a primeira preocupação e angústia, após os sucessivos "downgrades" ou "não-mexe-em-nada-grades" da marca) a procurar o tal espaço em branco onde podemos escrever o que o doente nos diz, o que achamos que ele tem e o respectivo plano, mantendo-nos nas tintas para todo o colorido periférico que é tão prezado pelos criadores. Mas não é nada que comova, obviamente, os responsáveis pelo monstro. Após 4-5 anos, teimam em insistir em empurrar todos aos registos "por cliques", e em dificultar o acesso ao "campo em branco", que todos usam....

Uma folha de análises. É o problema informático do século em Portugal, de acordo com esses senhores. Existe um link, no Alert, para se aceder aos registos de análises do laboratório (também eles informatizados). Porém, passar os valores dos registos do laboratório para uma folha de Excel ou similar, por forma a permitir a avaliação da variação temporal dos diversos itens... isso não é possível. Lá temos por isso, apesar da informatização, a necessidade, se quisermos avaliar seriamente os casos complexos com que nos vamos deparando, que pegar numa tabela em papel, numa caneta, e meter mãos à obra. Com a agravante de ser cada vez mais difícil arquivar o papel onde se fez o registo, e voltar a vê-lo sempre que necessário.

At least (not last, nem de perto, infelizmente...), a horrível lentidão da coisa.... De fazer perder a paciência a um santo em férias num dia feriado, e por conseguinte, a de qualquer ser pensante que está de Urgência, ou a fazer uma simples consulta, com o stress da afluência e da falta de tempo em contramão com a calma imposição informática de longas esperas técnicas, agoniantes minutos a olhar para uma rodinha às voltas de cada vez que se clica (e clica-se TANTO...) em todo e qualquer sítio daquele malfadado programa....

Por isso, o Alert é um traste de programa informático: não serve os médicos (preferiam os registos no papel, apesar das óbvias limitações que isso impunha no acesso e no cruzamento dos dados), não agiliza o atendimento aos doentes (aumenta a demora), não facilita o raciocínio dos casos clínicos (dificulta), e não permite o trabalho informático dos dados nele registados.

Aliás, acho fabuloso que o "apoio técnico" seja sobretudo feito por psicólogos com alguma formação no programa. Nisso acertaram em cheio.

O que levanta a questão: não haverá em Portugal, com as Universidades boas no campo da informática que se diz haver por cá, uma alma que nos salve? "Isto" é a única alternativa existente, uma condenação para todos nós à qual nunca poderemos fugir? Ou "isto" deve-se, como alguns já questionam (e a qualidade em causa efectivamente sugere), a uma qualquer negociata foleira lesa-pátria a nível superior?

Uma sugestão: Word e Excel (ou similares). Já estão inventados. Adaptem!!!

O Alert(r) é melhor que papel? Consegue a incrível proeza de nos deixar a pensar, feita esta pergunta.

E isso diz tudo....